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いろんな色の日々。自分の色に染めていこう。
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何だかんだと、私が毎日飲んでる薬は全部で12種類。

そのうち免疫抑制剤がステロイドを含め3種類(移植してるからね。)

こんだけのんでいれば何かしらの副作用はでるのかな。



思い起こせば5年前。(たまには過去を書くのもいいかな)

もともとの肝疾患が悪化し、肝硬変になった時。

記憶上では初めての(実際には初めてじゃない)パルスをすることになった時。

1000mgから投薬を始めました。これで良くなるんだぁ~っと思ってた。
(当時中学生)

ただ。

その時の私は何にも知らなかったのです、大そうな副作用がある事を。。。(/□\)

だって何にも説明なかったし。(ホント)

私の肝臓はかなりヤバイところまでいってたので、ステロイドは全く効かず

データは悪くなる一方で、聞いてもいなかったステロイドの副作用がドンドンでてきました。

・不眠
・食欲増進
・ニキビ
・味覚異常
・ムーンフェイス・・・etc

自分でいうのもあれだけど、それまでニキビも何もないキレイな肌たっだんです。

それなのに思い出したくないくらいいっぱい出来て、ビックリでしたよそりゃ。

なんと言っても一番衝撃的だったのがムーンフェイス。(>_<)

ビックリどころか何でそうなるのか分からなかったから、どうしていいかも分からなかった。

どちらかと言えば細長タイプの顔なので余計目立つんですよね。

さらに。

それまで食欲もほとんどなくガリガリだった私のお腹が

チョットずつポッコリしてきたのに気づいた時は涙がでそうでしたよ。

その時は移植なんかするつもりなかったから、これが(ステロイドが)望み的なものでもあったので

なんとか頑張ってましたが・・・・・・。

だいたいおかしくないですか?説明なしって。無いのが普通なのかな?(^_^;)




今でも年に、1年にですよ3回以上はパルス治療やってます。

かれこれ5年になる(ステロイド始めてから)のでその量たるやかなりなハズ。

一昨年はこの歳にして骨粗鬆症の予備軍的なものになってしまったし。

そんな大量に入れて大丈夫なのか体?!

っと最近思ってきました(笑)



今はだいたい薬の事も分かるようになってきたから、

ちょっとやそっとじゃ気にしませんが。。。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・。

今日はチョットブログで愚痴ってしまいました(反省)

わざわざ読んでくださった方、長いわりに愚痴ばっかりの文でごめんなさい。

そして読んでくれてありがとうございます。

 

*****************************
【パルス】
内服では十分に効果が出ない場合にステロイド剤を大量に注射する療法で、
効果をあげることがある治療法。
*****************************

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今日は午後からだったのでのんびり行けました。

めずらしく?あんまり混んでいなかったので結構早くよばれてラッキー♪

結果も私にっとてはな現象が起こってましたヽ(*^^)人(^^*)ノ

 

GOT    100     (基準値 11-30)
GPT    128     (基準値  4-30)
T-Bⅰl  0.98   (基準値 0.29-1.03)
D-Bⅰl  0.37   (基準値 0.06-0.23)
γ-GTP   317    (基準値  0-45)



ビリルビンが☆革命的☆

も~~~~ね、

ビリルビンが1を切るなんて一年に一回あるかないかの貴重な存在よ。

これが2回と続くことはほぼないんだけどね( ̄∀ ̄*)

一回でも嬉しいじゃん(∩_∩*)ホホホ

GOT,GPTはほっとんど変わってないけど、まぁ上がってないしいいね。うん。

 

おかげで、来週は外来なしに!次は今月末に!

メドロールも減ったゾ!!

30mg→20mg

なんか一気に減らしすぎではないかと一瞬思ったんだけど、どうなんだろう・・・。

いいのかな。先生が言ったんだしね。

 

先週に引き続き外来でした。

今日は地元の病院なのでいつもよりは楽ですが、こちらも大学病院。



待つ。





ひたすら。





待つ。





家から近いだけましですがね。

担当医もどちらかといえばこっちの病院の医師の方がいいです。

データを見るだけでなんでもかんでも決める。

つまり、データが全て!!

ってゆう医師じゃないので、いろいろ気にかけてくれます。

薬の副作用だったり、なんだりかんだりと・・・・・。

そういう医師の方がいいですよね~o(^-^)o

別に、先週いった遠い方の病院の先生が嫌とかじゃないですよ。



さて。

気になる結果は。



GOT    107     (基準値 11-30)
GPT    130     (基準値  4-30)
T-Bⅰl  1.66   (基準値 0.29-1.03)
D-Bⅰl  0.54   (基準値 0.06-0.23)
γ-GTP   280    (基準値  0-45)

 

 

スゴ~~~~~~イ!!!!

(@_@)




正常値でもなければ、2桁にもなってないけど、前回よりだいぶ下がってる~♪♪

さすが

ステロイド。

恐るべし

ステロイド。

30mgにしたかいがあった(∩_∩*)

おかげで、夜は全然眠れないけどね。

(↑ステロイドの副作用。)

なんというか。目がパチパチのピカピカって感じ。

寝ようとしてるのに眠れな~い。

そーこーしているうちに、

窓の方から太陽さんがコンニチワ♪なんて事もしょっちゅうだし。


( ̄∀ ̄*)ははは~




これはもう、あれだね。

しょうがない。

量が減れば落ち着くし。

しかも。

もう一週この量でいって来週また下がってたら25ミリグラムくらいに減らせそう♪

風邪&毎年恒例のインフルエンザにかからないようにしなきゃ。

インフルは今シーズンあんまり流行ってないみたいだけどね。






しかし!!( ̄_ ̄;)






油断大敵。






ってやつですよ。なにごともね。

 

今日は今年初の通院日です。片道2時間半の病院へ。

いつものように採血を済ませ、朝食を済ませ待つこと3時間。

毎回思うんですが、このなが~~~~~~~~~~い。

 

待ち時間

どうにかならないものかと。。。。。。。

まぁね。大学病院だからしょうがないんだろうけどね。

診察終わってからもさ。会計だの薬だのってイロイロあるし。

ただでさえ家から遠いしね。大変なのよこっちも。(>_<)

 

で。結果は。

 

GOT    150     (基準値 11-30)
GPT    187     (基準値  4-30)
T-Bⅰl  2.59   (基準値 0.29-1.03)
D-Bⅰl  0.50   (基準値 0.06-0.23)
γ-GTP   360    (基準値  0-45)

ぼちぼちだね。前回から横ばいってかんじかな。

 

 

ただ。( ̄_ ̄;)

 

抗核抗体ってゆう自己免疫に関係する抗体値が、おそろしいことに



10250倍(基準値0~40倍)

 

 

みたいです。はい。別に高いからって、あ~だの、こ~だのって事はない。

みたいです。(笑)

良く分からないですけどね。。。

今日はいつも診てもらってる主治医じゃなかったのでなんだかダメでした。

分かってるのか分かってないのか、チンプンカンプンなとこばっかり言ってるので

私は段々イライラヾ(。`Д´。)ノ

結局ステロイドの量を上げられただけで終わりでした。

*****************

メドロール20mg→30mg


 

また通院日です。

別に、病気日記にしたいわけじゃないんですけどね。

ここのところ病院ばっかなもので、しょうがない。( ̄ε ̄;)

さて。

今日も片道2時間半の病院へ・・・・・・・・

ではなく今日は家から比較的近くにある病院です。

病院は年末で休みなので、救急扱い。

悪いね。先生。きっと今日は仕事休みのはずだよね。。。

っと思いつつ、採血済ませ(今日は男の看護師さんでした。)、待機。。

結構はやく呼ばれました~。結果は・・・・


GOT    124     (基準値 11-30)
GPT    183     (基準値  4-30)
T-Bⅰl  2.33   (基準値 0.29-1.03)
D-Bⅰl  0.77   (基準値 0.06-0.23)
γ-GTP   366    (基準値  0-45)



セーフ( ̄∀ ̄*)



うん。うん。GOT,GPTは思いのほか下がってる~o(^-^)o

ビリルビンはしょうがないとして、良かった良かった。

入院になるんじゃないかとハラハラしてたけど、あ~良かった。

これで無事に年越しできそうだわぁヽ(*^^)人(^^*)ノ
今日通院日でした。前回の結果がいまひとつだったので良くなっているかの確認です。

強ミノ打ったし、まぁ下がってるだろうと安心しながら採血。

待ち時間に朝食を済ませ、待つこと3時間・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


やっと呼ばれた~。。。。

ここまでが長いんだよね。いつも。



さて。診察室に入るなり、





「何した!?」





・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・




何したなんて言われても。何もしてないですけど。何か?って感じです。




「も~~~~~~どうしてこうなるの!!」




っと言う担当医。

何がなんだか良く分からないまま話を聞くとどうやらデータが上がっているらしい。


GOT   232  基準値 11-30)
GPT   206  (基準値  4-30)
T-Bⅰl 2.11 (基準値 0.29-1.03)
D-Bⅰl 0.38 (基準値 0.06-0.23)
γ-GTP  388  (基準値  0-45)


あ~。うん。まぁ上がってるって言えば上がってるけどね。

そこまでビックリするほどでもないじゃん。と思います私。

なんてそんな事は決して口に出さず、どうするか相談。

前回の外来から約1週間。なにがあったかとことん聞かれました~(*_*)

「風邪は?」

「お酒飲んだ?」
(いや、未成年なんで飲めませんから/笑)

「ちゃんと寝てんのか?」
    ・  
    ・  
    ・  
    ・
    ・
    ・

年末だし、入院するほどではないからまたステロイドの量を上げることに。

さらに明後日はまた外来。

ちなみに私が服用しているステロイドは「メドロール」っという薬。

プレドニンとほとんど変わりはありません。


*********************
メドロール 12mg→20mg
今日は定期診察の日。

片道、約二時間半。もうちょっとした旅行かよ?!って感じ(^_^;)

採血を済ませ、いつもならここで朝食といきたいところだけど、今日は胆道シンチの検査が・・・。


予約時間がチョット過ぎちゃったので急いで検査室へ。

検査前に注射をするのですが、看護師さんがいくら探せど、刺せど見つからない。

そう・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


血管


看護師さん達では手に負えず、ドクター登場。。

でもやっぱりダメ。( ̄∀ ̄*)


「おかしいねえ~。どこにいったんだろうね~血管。」

っと言われつつ格闘すること約一時間。。。。。。。。。。。。

やっとはいった~~~~~~~~~~~~~~~~~!!!!!!
  

(*_*)ふ~~(*_*)


疲れたよ。

やっと検査開始。

しかしこれがまた長い検査なのよね。これから一時間ひたすら横になっているだけ。

つまらないにも程がありますよ。。爆睡でしたけどね。

おかげで、ご飯を食べる間もなく診察の時間。( ̄∀ ̄*)


肝心の結果(採血の)は、


GOT   164  (基準値 11-30)
GPT   131  (基準値  4-30)
T-Bⅰl 1.01 (基準値 0.29-1.03)
D-Bⅰl 0.17 (基準値 0.06-0.23)
γ-GTP  360  (基準値  0-45)


微妙。。風邪引いてたからしょうがないかなって感じもするし。

風邪引いたわりには良い方かなo(^-^)o

強ミノ打って帰ってきました。。
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