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いろんな色の日々。自分の色に染めていこう。
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今日は通院日でした。

前回の外来は、

テスト期間中だったので書いてないのですが、12日に行ってます。



夏休みシーズンなせいか、カナリ混んでました(*_*)

昨日のシーより時間かかったような・・・・(笑)

私が病院に到着したのがだいたい10時頃だったのに、病院を出たのが4時半( ̄∀ ̄*)

毎回、時間がかかるのはしょうがないんだけど、だいぶ勿体無いですよね。。



さてさて。今日のデータですが、相変わらず微妙なままでした。

なんといってもビリルビン。

スッゴク高いわけではないけど、

決していい値じゃないのが今の問題らしいです。。

ちなみに今回は2.24

GOT・GPTは半年くらい100前後を保ち大きな変動はないので

問題ないみたい。。。

でも、ビリルビンが上がってくるのは、

自己免疫的なものか慢性拒絶が関係してるらしく良くないとか。。

特に慢性拒絶にでもなったりしてたら再移植の適応になるので、

大問題なわけですわ(*_*)

そこで、検査入院することになりました。(>_<)

恒例っちゃー恒例なんですが、肝生検するだけです。

去年も夏休みに「肝機能があれだから~」ってな理由で肝生検したけど、

ちょこちょこ問題はあったもののビックリするほど大きな問題は別に無かったし

今回も大丈夫だろうな~って思ってます(^_^)

なのでご心配なく。一泊二日だしね♪
 
8月はいっぱいらしいので、9月にチョックラ行って来ます~。




話はかなり飛びますが、IgEが高いからアレルギーの検査を細かくした!

って話。前しましたよね。

今日聞いてきたんですが、どれも反応なし!でした。

あっても微量。(あったのかよ/笑)

じゃぁなんで高いんだってな感じだけど、

アレルギー、特に食べ物アレルギーがなくて良かったo(^-^)o




とまぁ、今日の外来はそんなような話で終わり、最後にチャッカリ

ステロイドの量を上げられて帰ってきました(*_*)

12mg(3錠)→16mg(4錠)

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ふ~、今日もあっという間におしまい。

そろそろテスト勉強をしないとヤバそうな時期になってきました(>_<)




さてさて。

前から言っていましたが、今日は通院日。

予約時間に若干遅れての採血でした。

結果ですが、横ばいって感じですかね~。

GOT、GPTは前回に比べ若干下がっていましたが、ビリルビンはやや上がり気味。

ガンマーGTPは307だったのが、379だったのと、
胆汁酸(TBA)がボーンと上がってました( ̄∀ ̄*)

それで、前々回の外来でⅠgEを測ったら2005で飛びぬけた数値だったと書きましたが、

今回も同じく飛びぬけた数値でした。

なので、ダニ、猫、犬、卵白、ミルク、小麦、米、そば・・・・などなど

アレルギーが無いか?細かく検査~。

診察の時にはその結果は出ていなかったのですが、う~ん。。。( ̄_ ̄*)

米とかミルクとかのアレルギーあったら最悪だぁ。。

大部食事に制限されそうですよね。。。



しかしまぁ。。今日はいつもの先生じゃなくて、私は診察室でイライラしまくりでした!!

言っていることがチンプンカンプンで(´д`)

いくら説明しても伝わってないみたいで・・・。

いろいろ聞きたいことはあったのですが、諦めてきましたよ(*_*)



移植して約3年半、、、、、いまひとつパッとしない肝機能・・・・。

移植前に比べれば、全然良い値ですが、

私の想像では、移植をしたら肝機能は正常値になって

定期的な通院はあっても一ヵ月とか2ヶ月おきになるものだと思ってました。

何より、入院する事は絶対に無いと( ̄∀ ̄*)

現に、そういう子は沢山いるし、私もその一人になれるんだなぁって考えてたけど

そう簡単にはいかないですよね(^_^;)ホホホ


さらに、最近深刻な問題が出てきました。

医療費です!!!!

って!!気がつけばもう1時!!!!!!(夜の)

明日のしたくしてサッサカ寝なきゃ。。。。

医療費の話は書くと長くなるので、続きはまた今度で。
今日、やっと連絡が来ました。

結果は思いのほか上がってはおらず、ホッとしてます~。

前回、3月23日の時は

GOT→61
GPT→55
γ-GTP→277
でした。

今回は

GOT→96
GPT→123
γ-GTP→307

微妙に上がってるような気もしますが、

4月に入学して以来かなりハードな生活だったし、

それを考えると、そこそこイイ方かな(* ̄∇ ̄*)



今日から、GWの後半戦!

明日だけでかけるつもりですが、他はのびのび生活にしたいです(^_^)

課題もいっぱいあるしね(>_<)
例のごとく、今日の朝行ってきました病院に。。

なんか、4月からシステムが変わったのか?

いろいろ変更があってアタフタ、行き慣れ過ぎた病院なのに迷いました(笑)

肝心の結果は、まだ連絡が来ないので分かりませんが、

きっと悪かったら即連絡があるはず?!

なかなか来ないんだから悪くはなかったのかな~って妄想したりしてます。

でも、今日は先生が忙しいって言ってたので

ただ連絡出来ないだけだったりして( ̄∀ ̄*)

明日には分かると思うので、分かったらまた報告します。。

今日は天気がとっても良かったので、いつもは週末、

お布団と共に干す枕を日向ぼっこさせました。

なんか最近ペシャンコになってた気がして寝にくかったんですが、

昼過ぎに干して、さっき戻そうと思い枕を見たら「あら、ビックリ!」

かなりふっくり、プックリ(∩_∩*)

ペシャンコ枕からフックラ枕に生き返った~♪♪


***************************
ここからは若干ヘビーな話になるかもです(>_<)
しかも長いかも。。。


このブログのカテゴリー「はじめに」で、私は肝移植している事を書きました。

しかし、その後は移植時に関する事はほとんど書かなかった。

まぁ、メインが日々の記録ってのもあるんですが、

今まで書かなかったのには深いワケがあってのことなんです。

私の中で、移植の出来事は記憶から抹消したいほどの記憶。

出来れば一生思い出したくないし、忘れられるなら本当に忘れたい。

移植して3年以上たちますが、つい最近までそう思ってました。

さらに移植から1年くらいは移植に関する記事や情報などには、

一切触れずに過ごしていた。と言うよりは触れたくなかった・・・。

ネットなんてもってのほか。絶対やらなかったですね。

なぜなら自分が移植した時の記憶を思い出してしまうから。。。

一回思い出し始めると、止まらないし、気分は落ち込みブルース一直線(^_^;)



1年半くらい経って、ようやく移植関係の事に触れても大丈夫になってきた(気持ち的に)のですが、

それでも自分の事は「忘れたい、忘れたい・・・」ってそればっかりが頭に。。。

正直、退院後の数ヶ月は病院に行くのすら嫌でしかたなかったです(^_^;)
行きましたけどね。


ただ、いろんな方の移植体験記を読ませていただいている内に、

うまくは言えないですが、なんか勇気ももらったというか、私だけじゃないんだな~って

なんかとても落ち着いたのを覚えています。

さらに去年、移植3年目を迎えてから、だんだんと受け入れられるようになり、

ブログも出来るようになったんですけどね。


そして先月、こんなメールをいただきました。(本人許可のもと紹介)

その方はまだ若くて、私と歳も近い。移植を控えているそうです。

用件は一つ、移植の時のこと教えて下さい。でした。

ブログ内に書くのにはまだ抵抗があったのでその方にはメールを通してお話しましたが、

最近は、私もいろんな方のHPなりブログなりを見て沢山得るものがあったと思っているので

誕生日も近い今日この頃、少しづつ書いていこうかな、と思えるようになってきました。



どうゆうわけだか?移植後ICUで目が覚めた時から退院するまで

ほとんど全て覚えているんですよね( ̄∀ ̄*)もちろん移植前の記憶も。

だからこそ忘れたくてしょうがない。

忘れたいとはずっと思っていたけど、忘れちゃいけないような気も何処かでずっとしてた。



私は病気の事では絶対に泣かないし、先生達や看護師さん、家族、友達には

絶対に泣き言、グチ、などは言わないで過ごしています。

もともとポジティブ思考だからネガティブになることも少なかったし、

なによりそんな面は見せたくなかったので、

ストレス的なものは発散することなく全部溜めるタイプ。



そんな私も、移植の時はこれほど泣く事は一生ないぞ!ってくらい泣いた気がします。

前に「1リットルの涙」ってゆうドラマありましたよね。

もうね、1リットル以上ですよ。(* ̄∇ ̄*)

あっ、傷口が痛くて、とかそういう事での涙ではないですよ。。。

まぁ、いろいろあったんですわ。


長くなってきたので何が起きたかはまた今度って事で。

移植に至るまでの経緯事態がだいぶ長いので、いつごろ移植話にたどり着くか

分かりませんが、ボチボチゆっくり(マイペース丸出し/笑)いきます。

今日はなんだか結果がよさそうだな~っとルンルンで病院に向かう途中。

悲劇は起きた・・・・

ルンルンと歩きながらふと足元を見ると

ちゅるちゅるちゅる。っと動く物体が・・・。





Σ(゜□゜ノ)ノWhat!!!!
(欧米か?!)



ぎゃぁぁぁぁ~~~~~~!!!!!


な、何でこんな所にイモリ?!(ヤモリかも)

私は動物(生き物)全般かなり苦手です。

それなのに、私の前にちょろちょろと現れて、

しかも踏みそうになったよ・・・・・(´д`)

朝からビックリです。


さて、今日は前々回のように遅刻せず予定時間に無事到着。

なんせ今日はCTがありますから、遅刻してる場合じゃないですね(^_^;)

大抵、移植後の人は年に一度撮るんですよCT。病院にもよりますけど。。

肝臓の大きさを見たり、吻合した血管や胆管の具合をみるためです。

毎度のことながらCTの時に入れる造影剤。

コレいやなんですよね~。好きな人もいないとは思いますが(笑)

しかも今日の検査技師さんはやたら話しかけてくる人で、

「息止めて~」って言われて止めてる時以外は話していたような(* ̄∇ ̄*)

別にいいんですけどね、おかげで私もあっという間に終わった気がしたし♪


CTはスムーズにいったものの、

診察がなかなか呼ばれず、呼ばれた頃にはCTの結果が出ていました。

診察室に入ると同時に、突然先生が

「ちょっと問題が発覚した。」と一言。



(´□`) ドキーーーーン!!



な、な、なになになになに。なんですか。

突然なんですか。口には出さないけど内心無駄にビックリしてる私。(汗)



データは良いと思ってたけど実はダメだったか?と思いきや

IgEなる血液検査の結果が良くなかっただけでした。

ビックリした・・・・。診察のつもりが結果が悪くてそのまま入院なんてこと

よくあるから、それかと思ったよ・・・・(>_<)

なんか、基準値が216以下なのに対し、私は2005

おかしいですね。明らかに高いですね。

IgGとかは測ってたみたいですが、IgEは測っていなかったらしく、

今回たまたま測ったらこんな数値になっていたとのこと( ̄∀ ̄*)

そんな事突然いわれても。IgGは知ってたけどIgEは初耳。

アレルギーがあ~だの、こうだのって説明されましたが、理解できない(*_*)

誰か、知っている方いましたら是非おバカな私に教えて下さい。。




で。CTは、

ちょっと血管に問題ありみたいでしたが、特に目立った異常は無し(^_^)

専門の人にも診てもらって、肝臓の大きさとかを測ったら、

また詳しい話をしてくれるそうです。

その他、肝機能はいったてgood♪

GOT→61
GPT→55

風邪の影響でCRPが若干高かったくらいでした。

ちょっとづつ落ち着いてきたな~(∩_∩*)

もしかしたら、外来も月に2回から月に1回へ進歩しそうですヽ(*^^)人(^^*)ノ
ん?

やっばっ~~~!!!!!!



今日は朝っぱらからドタバタでした。

何をかくそう、起きたら病院に着いている予定の時間・・・・(滅)

よりにもよって今日はB病院。




(´д`) ゲッソリ




超スピードで顔洗い、朝食は抜かないといけないのでサクッと歯を磨き、

着替えを済まして、いざ出発!!

と、その前に・・・・





まてよ。(* ̄_ ̄*)




これは、今から行ったんじゃ、ど~う考えても着くのが遅すぎるような・・・。

いっそ別な日にしたほうが・・・・。


など、病院行かない思考になってきた( ̄∀ ̄*)


でもね~。今さら行けませんとか連絡するのも嫌だし~。




やっぱ行くか!!!




急いで出発。

(ヤバイヤバイ。また怒られるよ~ん・・・/涙)っと思いつつも

電車の中で爆睡( ̄∀ ̄*)


駅から急いで病院に向かい、マッハで採血を済ましました~(汗)


採血の後、診察券だのをしまったりしている時、バッタリ先生に遭遇・・・(/□\)




(´д`) ひょ~。タイミング悪し。。。




しかも今日はおじちゃん先生だった。。。
少し年輩のこのドクター。いい先生なのですが、
言葉遣いがチト悪い(荒い?)・・・・。


そして第一声が、「おまえ、おせぇよ!なんだどうしたんだ今日は!?」

あ~(/□\)やっぱり~。でもしょうがない。今日は私が悪い。。

いつもは、診察待ちの間フラフラと出歩き探されまわるのですが、

今日はおとなしく座って待っていました(´▽`:)



肝心の結果は前回よりやや上がり?だったような、そうでもないような。

横ばいだけど、また上がり気味の横ばいって感じですかね。

あいかわらずビリルビンは2.50と高めだし、ガンマーも290から350と

微妙に上がってるような気もするような、しないような。。。。

微妙だ(* ̄∇ ̄*)

まぁこの程度なら自分的に結構いい範囲とも言えるしっ(^_^)



下がっていたわけじゃないので、今回は念のため薬は変えずにそのままでした。




話はズレますが、

診察中。フラリと居なくなったドクター。

3分後くらいに戻ってきた時。

何処に行ってたのかと思いきや、「ジュース買ってきた。」と一言(爆)

マイペースなドクターだなぁ・・・・・(笑)

こういうのんびりな先生は嫌いじゃないですけどね。

ウケル。

ふつーに、診察中出ていくとかおかしいですから( ̄∀ ̄*)




明日は久々の学校です! 

昨日はバイトの事で記事がイッパイイッパイだったので、

今日は昨日の外来のこと。。。





昨日は前回行った病院(以後B病院)ではなく近くの方でした。

毎回こっちの病院(A病院)に来るときには電話なりなんなり、

あらかじめ予約を入れておきます。

でも。それだとたまに採血のオーダーが入っていなかったり、

場合によっちゃぁ診察の予約すら入ってない時がある。。。(>_<)

予約してなくても診てもらえますが、なんせ時間がかかってしょうがない。

予約してたって何時間もかかるのにさらに数時間のプラスはきつい。。。。

ってことで、今回の外来は前回行ったB病院の先生に、

「A病院の先生に連絡しておいて。」

と頼んでおきました。

なのに。。。。

いざ受付機に診察券を通したら予約されてないよ~(/□\)

なぜ??まさか先生不在??!!それとも・・・・とか思いつつ、

しょうがないのでそのまま新たに受付を済ませ診療科まで行き、恐る恐る

「今日ってもしかして○○先生居ないの?」

って看護師さんに聞くと、

「居るよ~。あ~、だからさっき○○先生が何か言ってたのかぁ。

採血結果が出たら先生呼ぶことになってるから大丈夫だよ。」

良かった~(* ̄∇ ̄*)なんだ~B病院の先生連絡しててくれてたのねぇ。。

良かった(´ー` *)



で。

結果は前回とほとんど同じで横ばいでした。
(今回はデータ書くの省きます。)

データ変わってないから薬も減らないだろうと思っていたら、

ここのところトントン拍子で下げてきたステロイド、、、、その勢いあまってか?

なんなのか?また減量になりました(^-^)

16mg→12mg






さらに。

外来も終わり院内で薬を待っていた時。

待てど暮らせど、いっこに出来上がらないお薬ちゃん。

これがまたいつも以上に時間がかかりましたよ今回は。

そんな思わずため息が出そうになった瞬間、

隣に座っていたのおばあちゃんらしき人に話しかけられました(笑)

「長いわよね~待ち時間。」

「学生さん??」

などいろいろ聞かれつつ、

「私(おばあちゃん)は○○を患ってるのよ~」

など何故か話しに花が咲きおしゃべりすること30分くらい・・・・・。

ちょうど二人とも薬が出来て、

「何かしてるとあっという間よね~。ありがとね~お話に付き合ってくれて~」

「いやいや、私こそ暇過ぎだったので助かりましたぁ」

なんて話しながら帰りました。(* ̄∇ ̄*)

もう80歳くらいにはなっていそうなおばあちゃんだったけど、

なんとなく品のある人で、優しい方でした♪♪



次は再来週。B病院に行ってきます。



明日、友達が家に来るので部屋を片付けていたんです。。

狭くボロイ(古い)家でして(大家さんゴメンネ。)

そのわりに物が大量にある~(>_<)

てなもんで。片付けるにもあっちにゴチャゴチャこっちにゴチャゴチャ・・・・

一苦労です(´ー` *)

そんな中。



ず~~~~~~~~~~っと。



探していた。CDが出てきたんですよ~
(≧▽≦*)

Aqua timez「決意の朝に」って曲。。

知ってる方も多いと思いますけど、
去年公開した映画「ブレイブストーリー」

のテーマ曲で、この曲の歌詞がいいです。(∩_∩*)

特に。

もう二度とほんとの笑顔を取り戻すこと できないかもしれないと思う夜もあったけど
大切な人たちの暖かさに支えられ もう一度信じてみようかなと思いました

つらい時つらいと言えたらいいのになぁ 僕たちは強がって笑う弱虫だ
さびしいのに平気な振りをしているのは崩れ落ちてしまいそうな自分を守るためだけど

過ちも傷跡も 途方にくれ べそかいた日も 僕が僕として生きてきた証にして
どうせならこれからはいっそ誰よりも 思い切りヘタクソな夢を描いてゆこう
言い訳を片付けて 堂々と胸を張り 自分という人間を 歌い続けよう


ってところ。

自分の事をそのまんま歌われてる気がして、

胸にグサッっとくる(いい意味で)ものがありました。

移植する時にこの曲に出会いたかったな・・と思います。



この曲を聴くと・・・・・


移植の時は、いろいろとあり過ぎ、笑えることなんか何もなかったけど、

いつも平気なふりをして、自分で想っている事を

親や友達、先生(病院の)に何一つ言わずに越えてきたなぁ。。。

っと、いろいろ思い出します。

「何かあったらいつでもいってね」

って言われるけど、簡単に言えなくないですか?(私だけ??)

まさにこの歌詞の

つらい時つらいと言えたらいいのになぁ 僕たちは強がって笑う弱虫だ
さびしいのに平気な振りをしているのは崩れ落ちてしまいそうな自分を守るためだけど
↑こんな感じでしたよ。

一時は、
もう二度とほんとの笑顔を取り戻すこと できないかもしれないと思う夜もあったけど
↑本当こんな毎日もあったけど

最終的には
大切な人たちの暖かさに支えられ もう一度信じてみようかなと思いました

ってゆう感じで移植は越えたので、

この曲を始めて聴いた時に即買い。

全部の歌詞はコチラ↓(自作)
http://pksp.jp/happy-life-2/

 

 

ちょっと愚痴っぽくなり話がだいぶそれましたが、

この大事なCDがいつの間にか消えてしまい、
(普通大事な物は消えないハズなんですがね。。。)

探してたんですよ~。数ヶ月。。

ipot にも入れたかったから、また探していた矢先!

出てこないからレンタルしようかなぁと思っていたその矢先!

まさかの再会!ヽ(*^^)人(^^*)ノバンザーイ

たまには大掃除するもんですね(* ̄∇ ̄*)

 

朝、、突然



「起きて~!!来て~!!」

っと何処からともなく声が・・・。


朝から何?!



っと思いつつ行ってみると、なんか母の机を捨てるらしく、

外に出したかったみたいで、手伝って。とのこと・・・・( ̄∀ ̄*)

何事かと思ったよ!!朝から!!




さて。今日は病院。

飲んでいる免疫抑制剤の内の一つは、

1日2回キッカリ12時間おきに飲まなきゃいけません。

病院に寄って違うみたいだけど、私は7時と19時。

この時間は絶対のもの。5分、10分くらいのズレはあるにしても、

ある日は8時とか、またある日は9時など毎回バラバラではいけないもの。

濃度が安定しないだけじゃなく、

拒絶反応を引き起こす原因になりかねませんからね。

で。この薬の血中濃度は薬を飲む前の一番濃度が低い時の値を調べます。

なので、

測るためには遅くとも8時半~9時には病院に行って採血をするのがベスト。
(採血する時だけは薬の時間がどうしても遅れちゃうけど、それはいいらしい。笑)

ところがドッコイ。

今日は病院に着いたのが11時近く・・・(T-T;)

やってしまったぁ↓↓

快速の電車に乗り遅れた。。。。。(/□\)

先生にも「遅いよ~。(`ε´;)

ごめんよ先生。。

そんな今日担当だった先生。超おしゃべりさん(* ̄∇ ̄*)
(↑毎回違う。)

2年くらい前に入院した時からお世話になってるんですけどね。

いい先生です。

私の手術は担当してないけど、カルテを読みあさったのか?

かなりムカーシの事まで知っているからビックリです(´ー` *)




そして、肝心の結果の方は。いつも通りのボチボチさをキープ(* ̄∇ ̄*)
GOT、GPTが結構いい感じに下がったかも♪久々の数値だぁ~


GOT    68     (基準値 11-30)
GPT    83     (基準値  4-30)
T-Bⅰl  2.17   (基準値 0.29-1.03)
D-Bⅰl  0.34   (基準値 0.06-0.23)
γ-GTP   339    (基準値  0-45)


ビリルビンはあれだね。
前回のはやっぱりミラクルなだけだったね。って感じ(^_^;)

ここのところ、えらいトントン拍子に減ってる薬も、また減量。
またデータが上がったりしなければいいけど。チョイ気になり.....
薬を減らしたから次は来週末に。


**********
メドロール
20mg(5錠)→16mg(4錠)

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