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いやいや・・・・今まで長々つらつらと移植前の出来事を書いてきました。
読むの大変でしたよね。。。(* ̄∇ ̄*)
今日からは「移植ばなし」と題して移植当日、移植後のことについて
長々つらつら書いていきたいと思います。
途中、関係ない話題にそれるかもしれませんが、息抜きって事で(笑)
幾多の問題が起きつつも、なんとかむかえられた移植当日。
移植前に聞いた私の手術に対する説明では、
・ドナーからもらうグラフト(肝臓)が私の体にたいして小さいため早期グラフト不全の恐れあり
・ビリルビンが高いから上手く下がらなければ血漿交換
・腎臓が半分しか働いていないから場合によっては透析
・血小板減少と脾臓の肥大のため脾摘するかも
・過去数回の手術により高度な癒着が予想される
・手術時間も伸びる可能性あり
・
・
・
などなどかなりリスクの大きい手術になることは分かっていました。
でも。全然緊張しなかったし、夜眠れなかったって事も無かった。
ある意味吹っ切れてたんだと思います。。。
ここまできたらやるしかないな!って。
am8:30 入室
am10:00 開腹(オペ開始)
pm15:30 ドナー入室
pm22:00 ドナーのオペ終了
am0:00 日付が変わり・・・
pm12:00 お昼が過ぎ・・・
pm14:00 オペ終了 その後の処置
pm16:30 ICUへ
ま~ホントにね。私も後から聞いてかなりビックリしましたが、
手術は28時間にも及び、術前後の準備、処置をふくめると30時間以上の移植となりました。
とにもかくにも癒着を剥離するのが一番大変で、その時の出血も多かったため
輸血は6リットルくらいしたそうです(*_*)どんだけ・・・。
ずっと眠らされていたので、私がはっきり記憶している日にちは手術から5日後くらい。
その間何度か目が覚めましたが、とてもとても目を覚ましていられる状態ではなかった(>_<)
ICUは2度と入りたくないくらい大変な事でいっぱいだったから。。。
意識が戻り、いろんな先生に声をかけられながら、
まず私の目に飛び込んできたのが大量の輸液ポンプ(点滴)!!
も~あの数といったらビックリ過ぎで、苦しいながら何台あるか数えました(爆)
沢山のルート、鼻管、4本のドレーン、尿管、人工呼吸器
手足は縛られ動けないようになっているし、1日中機械の音が鳴るわ、
電気はつきっぱなしだわ、と最悪でした。
特に私が辛かったのは人工呼吸器。
どうやって息をすればいいのか分からず、人工呼吸器で呼吸を助けてもらうどころか、
人工呼吸器でよけい苦しくなってました( ̄∀ ̄*)
ICUでの生活は書くことが大量にあり、やっぱりここの一度には書ききれないので
また明日以降かきます♪♪
とりとめの無い文で読みにくいと思いますが、ごめんなさいー(>_<)
そろそろ終盤です(^_^)
昼過ぎに転院先の病院へ着き、着いてきてくれた担当の先生ともお別れのとき(>_<)
移植日にまた来てくれるけど、本当に新しい病院でやってくんだ・・・
とか、ほんとに移植になるんだな~、前の病棟のスタッフは皆いい人だったなぁ~
この病院でやってけるかなぁ~、戻りたいなぁ~っといろんな想いがあって号泣(*_*)
先生も「(前の)病院でる時は泣かないで頑張ったもんね」って言いながら
忙しいのにしばらく居てくれて。。。。
先生が帰った後も、転院して3日か4日間くらいは色紙見るだけで涙がポロポロ(>_<)
とにかく移植に対して不安というより、新しい病院が不安でしかたなかったです。。。
で。この頃の肝臓の調子はというと、転院翌日に発熱(* ̄∇ ̄*)
また胆肝炎か?って感じだったけど、データに変化がほとんど無かったので
長時間移動した疲れかな?ってことに(^_^;)
なかなか慣れないながらも時が経つのはあっという間で、
移植1週間前。。。
前の病院で担当だった看護師さんが2時間かけてはるばる来てくれた♪♪
転院してからというもの、ほとんど良いことが無かった私は久々にテンションUP(笑)
とっても楽しい時間を過ごせました(≧▽≦*)
移植病棟の看護師さんにも
「ナナちゃんスゴク嬉しそうだね♪こんな笑うの珍しいね。」って言われてました(爆)
あたりまえですよね~。こんな嬉しいこと他にあるかーいって話ですよ。(^_^)
さらに2日後、前の病院で担当だった研修医の先生が
「僕も○○先生(女医さん)と一緒に立ち会うからね!」っとわざわざ会いにきてくれました♪
研修医の先生は勉強も兼ねて立ち合うんだろうけど、
わざわざ会いに来てくれた事が嬉しいですよね。。。
そんなこんなでいい日が続き、移植3日前。
この日の夕食を最後に絶食になる予定!
結構順調に来てるかな、と思っていたが、そうもいかなかった・・・・
お昼を過ぎたあたりで何だかお腹が痛くなってきた(>_<)
基本的に我慢できる範囲だったらたとえ入院しててもほとんど先生や看護師さんに
言わない私。しばらく様子をみても治まらず、むしろ酷くなり、加えて寒気が(*_*)
おかしい~・・・・・・
明らかに熱がでるな。そう思い処置は早いほうがイイので看護婦さんに報告。
熱を測ったらアラ38.8℃。既に出てる~(>_<)
しかも、この頃にはお腹もハンパじゃないくらい痛くて、
ベットでゴロゴロ。。。ゴロゴロ。。。。
痛さが尋常じゃないので、だんだん元気もなくなりベットに横になったままでいると
当直の先生登場。(この先生こそ私がしょっちゅう
お腹が痛いのは治まらないし、嘔吐はするし、熱は出るし、何より原因不明で
一番先生が心配してました(笑)
結局、夜も寝れないので痛み止めなどを使い、なんとか一晩過ごし。
翌日(移植2日前)
レントゲンやら、エコやらやって、やっと原因発覚。
腸閉塞でした(爆)
まぁね。いろんな要素が重なり起きた腸閉塞でして、詳しくは言えませんが、
薬で何とかなる範囲だったので助かりました(* ̄∇ ̄*)
そして移植前日。
お腹の痛みもすっかりよくなり復活!
約2リットルの下剤を飲んだり、術後に入るICUを見に行ったり、最終説明があったり
バタバタしてたのでかなり早く過ぎました。
夜になって落ち着いた頃。
ある面会者が来たんです。
そう!前の病院で担当だった女医さん(≧▽≦*)
「あ~~~!!!」っと久々の再会に感動。
でも、残念な事に先生がこの日来てくれたのは明日のオペに立ち合えなくなったから。
別な患者さんのオペが入って、ちょっと難しいやつだから抜けられないんだって。
それを言うためだけに、来てくれた事に私は驚き。
沢山お世話になって、いっぱいわがままも言ったのに、転院してからも
こんなに考えてくれてると思わなかったから・・・。
この時、沢山の人が見守ってくれてる。明日のオペもきっと大丈夫!
って思えた気がします。
というわけで、これから長い、長いオペと術後の闘いに入るわけですが
ここからが今まで何度も言ってた私の抹消したかった記憶。
たぶん1日じゃ書ききれないので、分けて書いていきます(^_^)
骨折の経過はいたって順調♪腫れや浮腫みも落ち着きました(^_^)
まだ、くっついてはいないけど、痛くないし、このまま無事に
くっつきそうかな♪♪
では続きを~。。。。
ビックな胆管炎が起こり、ビリルビンも20を越えたあたりで
タンパク、アルブミン、コリンエステラーゼ、血小板と低くなってはいけない
他のデータもどんどん下がり、状態は悪化するばかり(>_<)
ちゃんとしたルートを確保するためにIVHを入れ、
脂肪分やら、アルブミン、を点滴で始め、ステロイドもやり・・・・・
そんな日がしばらく続き様子をみてましたが良くならず。。
IVHから感染を起こして抜くことになったり、繰り返し胆管炎は起きるし
毎日のように母や、先生からは移植の話があり・・・で毎日イライラしてた時期でした。。
移植するとしても、この時にいた病院では移植が出来ないので別の病院から
先生が会いにきてくれ、移植についての話をいろいろしてくれてた。
だけど、移植する気にはなれなかったので、「話聞くだけならいいよ。」そう言って
イヤイヤながら聞いてた感じだったかも。。。
ただ、去年はまだ移植の時じゃない!って思ってたけど、
さすがに今回はビリルビンも20~30の間をフラフラしたまま下がらない。
痒くてかき傷だらけ、横になっててもだるい・・・・などなど
このままの状態が続くのは体力的にも精神的にも無理があるなっと思って
悩みに、悩みに、悩みに、悩みに、悩んだ末!
担当の先生と1対1で話ました。
「移植する。」
たったこれだけの言葉なのになかなか言えなくて、
言う前も言った後も涙が止まらなくて、でもずっと待って聞いててくれた先生。
女医さんだったのですが、
「よく決心したね、移植の日は手術に立ち会うからね、頑張ろうね。」っと
一緒に泣きながら言ってくれていてくれて・・・。
とってもいい先生に会えた!と思ってます。
ま~、これで一気に移植モード全開になり、転院の準備やら検査やらどんどこ
始まってきました。(9月始め頃)
転院いたのは10月に入ってからですが、いざ転院となると
小さい頃からずっと通ってた病院を離れて新しい病院へいくのは
先生も看護師さんも全く知らないし、不安すぎ(/□\)
でも、それもしょうがない!移植するって言ったからには頑張ろう!
って気になる出来事があったんです(^_^)
それは私がいた病棟の看護師さんと先生全員からの寄せ書き!
先生も看護師さんも忙しいだろうに、いつ書いたの?!ってくらい
すごい手の込んだ寄せ書きをもらって感動(/□\)
担当だった看護師さんは勤務日じゃないのにわざわざ病棟まで
お見送りに来てくれたりして、
私はなんて幸せな人間なんだ~っと思いましたよ。。。。
転院する時くらい泣かないでいようと思い、
写真を撮ったりしながら笑顔でバイバイo(^-^)o
無事に転院先の病院に着きました!
今日でおわらすつもりだったんですが、思いのほか長くなってきたので
また明日(* ̄∇ ̄*)
演奏の練習だの準備だのいろいろやる事が沢山!!
ぜんぜん文化祭を楽しむ余裕は無かったです( ̄∀ ̄*)
ではでは、この前の続きにいきたいと思います。
何だかんだで、高かったビリルビンは2~3で落ち着き、
年が明け4年前の冬。
またもや胆管炎(*_*)
今度はどんだけ上がるのかとハラハラしましたが、その時は4で治まり
約2週の入院で済みました。
その後はちょこちょこ熱は出たものの極端に上がったりせず落ち着いた日々に・・・
そして春もすぎ、夏ある日。
映画を見に行こう!っと言うことで家族と映画館へ(^_^)
放映時間までかなり時間があったのでお昼を食べる事になったのですが、
この時から私に異変が(>_<)
だるいし、お腹の右側はだんだん痛くなってくるし・・・・
なにより食欲も無い、そして寒い(*_*)
明らかに、おかしいぞ?!これはまた絶対胆管炎だ~(/□\)
っと思いましたが、親に言ったらカナリ心配されるし、
もしかしたら、おさまるかもしれないので映画へ(爆)
も~、その間のお腹の痛さと寒気は最悪で、映画どころではありません。
ひたすら平常を装って、家に帰れるのを待ちました・・・
帰宅後。
さっそく熱を測ると、39.8℃(´д`)
やっぱり・・・(*_*)
さすがに去年のように、ビリルビンが超上がるのは困るので、
次の日に病院へ。。。。。
急いで採血をすませ、結果を待ってると先生登場。
ビリルビンは6になってるし、GOT、GPTも高いし、明らかに胆管炎!
っと言うことで、入院(/□\)
この時点ではまだまだ移植する気も無かったですけど、
日に日にビリルビンがあがり、入院に2週間目にはまたまた20を越え、
周りがどんどん移植モードになってるのが分かりました・・・(>_<)
と言うわけで、長くなってきたのでまた明日!!
明日には全部書き終わるかな?!(^_^)
早いなぁ~。。。。
さてさて、本当は昨日更新するはずだった移植秘話(笑)
課題が終らず出来ませんでした(*_*)
前にも書きましたが、移植は私にとって最大の敵。
当時の記憶は抹消したかったですが、4年の時を経てだんだん整理が出来てきました。
「移植」という事が完全に決定するまでの間は本当にいろんな事があり、
ある意味移植後よりも大変でした。
初めて「移植」の話が出たのは、5年前で、胆管炎をきっかけに入院している時でした。
入院時は6だったビリルビンが見る見る上がり、気がつけば20を越え停滞。
痒くて、痒くて毎日ポリポリかきまくり、食事も1ヶ月くらいストップしたまま、
どんどん上がるビリルビンに対しての治療は移植しかない。
っとここで初めて移植の話がでました。
今まで、移植についてあんまり考えた事がなく、いつかはするかもしれない、
しなきゃいけない時が来るんじゃないかな。ってゆうくらいにしか思ってなかったし。
「移植したほうがいい」
そう言われたからといって
「はい、します」
と即答できるわけがなく、とりあえず「嫌だ」といってました。
何で嫌だったか?それは何となくだけど
「今、が移植のタイミングだと思わなかったから」
それまでに手術は4回か5回くらいしてきてるから、傷がつくの嫌だとか
怖いとかは思わなかったかな。
ただ、ステロイドも始めたばかりだし、下がる可能性が完全にないわけじゃないし
まだ移植の前にやれる事があるって思ってたから
どうしてもその時はやりたくなかったんだよね。。。
この時は、私の考え通り、ステロイドや強ミノ、栄養剤などさまざまな事をして
ビリルビンの上がり下がりを繰り返すこと約半年!!!
なんとか3まで戻すことに成功♪♪
退院することも出来ました(^_^)
まだまだ移植する気もなく、人間その気になればなんとかなる!
っと思った瞬間でした(爆)
でも。これは、ほんの始まりにしか過ぎず、この後が本当に大変でした。
長くなるので、それはまた明日以降にUPしたいと思います(* ̄∇ ̄*)
9:30くらいには病院に着いてるはずだったのに起きたら9:00!
ビックリ~(*_*)
行くのに2時間くらいかかるのに・・・・。
11時くらいになっちゃう・・・・怒られる~(>_<)と思いながら急いでいくと
案の定、怒られました(/□\)
7:00にはちゃんと起きたんですけどねぇ~。。。。
なんか夢を見てて、しかも結構面白い夢で、その続きがみたい!
っと思ってもう一度寝たら・・・・
って感じでした( ̄∀ ̄*)
夢の続きがみたい!とか寝起きならではの発想ですが、
まっ、無事に病院着いたし問題ない(笑)
さてさて。
採血結果は思いのほか良く、徐々に下がってきた感じです♪
ビリルビンは1.70!!!
ず~っと、2以上あったけど、ココにきてやっと2を切りました(≧▽≦*)
気持ち的にはステロイドの量を下げて欲しかった。
ナナ「薬の量かわんないの?」
先生「(ニヤリ)うん。変わると思ってたの?」
ナ「(ニヤリ)うん。」
先「まだダメだろ~。GOT、GPTはともかく、ビリルビンが高いのは危機的状況なの。
分かってる?」
ナ「分かってるよ!」
先「ホントに分かってるのかよ」
と言う訳で、やっぱりまだ下げるのは早いみたい。
20480倍ある抗核抗体がせめて10240倍に下がるまでは20ミリでいくそうな・・・・
下がる見込みが、あるのか?ないのか?よく分からない数値なだけに
ステロイド減量への道は長くなりそうです(>_<)
それにしても、慣れって怖いね。。。
こころなしか、先生との会話もお互いケンカ口調になってる気が・・・(/□\)
信頼してるからこその会話パターンってのもあるからね~。(若干意味不明/笑)
それでもって、肝生検の結果ですが、
想像どおりたいした所見はなにも無かったです。
拒絶でも無いし、かといってAIHでもないし・・・・
AIHは免疫抑制剤を飲んでるせいで反応が確認出来なかっただけかもしれない
そうなので、実際のところはよく分かりません。
一箇所、肝細胞が壊死しちゃってるみたいですが、先生も深くつっこまなかったので
大したことは無いのかな?チョット気になるけど・・・。
そんなこんなで、今日の外来は終わり~。
肝生検してきました~。
昨日は珍しく遅刻することなく到着!
病棟へ行って、看護師さん達に
「久しぶり~♪」とか「お帰り~」(おかえり?/笑)とか
言われながら少し話ていると、先生が現れた~。
さっそくルートを取ることに。。。
これまた珍しく一発でルート確保!!つでに採血~。
点滴が一発で入るなんて・・・何年ぶりだ?!って感じです。。。
順調過ぎて、なんか怖いなぁ~っと思っていたら・・・
案の定この後悲劇が起こりました( ̄∀ ̄*)
初めにエコをやって、いざ肝生検!
S先生「息吸って~、吐いて~、はい止めて!」
だんだん針が入っていく中・・・・
ん?!痛いぞ!?
気のせいかもしれないので、チョット我慢。
でも、もう一回押し込まれた時は
やっぱり痛くて無理。
一旦抜いてもらいました(>_<)
S先生「ゴメンね~(>_<)重い感じじゃなくて痛かった?」
私「うん。今のはちょっと痛いよ」
S先生「もう一回局麻してからやるね~」
麻酔も終わり・・・・・・・・・
S先生「じゃ、やるよ!!」
(何故か気合の入った先生/笑)
「息吸って~、吐いて~、はい止めて!!」
おっ!!
今度は順調かも!っと思っていたら・・・・
半分くらい針が入った所で、
針が進まなくなり、先生なんとか入れようと押し込みに( ̄∀ ̄*)
いや、超痛いんですけど・・・・
しかも、そろそろ息を止めてるのにも限界が・・・
結局入らずまたもや失敗(>_<)
S先生の頭にも?マークが・・・(笑)
そこで、別な先生に連絡。
私のオペをしてくれて、外来でも担当してくれているK先生にバトンタッチ!
K先生が来るまでの間、さらに麻酔をしながら待機・・・
K先生が来ると、S先生が事情説明。。。
K先生「ナナは意外と皮下が硬いからね~」
と、ワケわかんない事を言われながら(笑)
さっき刺した場所でトライ!!
これまたなかなか針が奥に進まず、また駄目かな?(*_*)
っと思ったら最後の最後で一気に入った・・・・
私の心の中は「イテ~~~~!!!」
って感じでしたが、せっかく入ったしそのまま実行!
やっと、とれた~o(^-^)o
とホッとしてたのに後ろの方で先生達がコソコソ話。
「いけるか?これ?」
「いや~どうでしょうね~・・・・」
「チョット・・・・アレじゃないッスカ?」
「だよなぁ~・・・」
なんスカ?????
はよ言って!!っと思ったら
K先生「ゴメン、ナナ。もう一回ね」
私「ん?!」
K先生「量が足らなかったから、もう一回やるよ。。」
( ̄∀ ̄*)マジ?!
量が足りないとか、ないわ~(/□\)
いさぎよく採られておくれ肝臓チャン。。。
まぁね。イヤだと思ったところで今さら無理なので
再々再々トライ(爆)
これも、針を入れるのに苦労しましたが、なんとか採れた!
ふ~。。。やっと終ったよ~。。。
K先生はもともと外来中だったので撤退。
30分、S先生が圧迫する間、世間話で盛り上がり、
笑うたびに刺した所が痛かったです(笑)
圧迫後、部屋に戻るのにストレッチャーで運ばれそうだったので
ストレッチャーとか車イスがあんまり好きじゃない私は
「歩く!」っと言い張り歩いて部屋へ(^_^;)
そうそうそう、今回の部屋は、大きい子の部屋が空いていなかったらしく
3歳二人と1歳の子がいる4人部屋でした(^_^;)
類は友を呼ぶ?じゃないですが、みんな移植外科の子。
肝生検の結果はまだ出ないので次の外来で!
問題なのは採血結果。。。
相変わらず、ビリルビンは3のまま(/□\)
幸い、GOT、GPTが80くらいまで下がってたのでまだイイ方ですが。。
さらに、1月ごろ抗核抗体が10240倍(正常値0~40)で高すぎ!
って言ってた気がしますが、それも先月から上がり、今回も20480倍と
先生達もさすがに無視できない数値に。。
さらにIgEも高いままだし・・・
ヒアルロン酸も高いし・・・
なんらかの免疫が反応してる。らしいです。
いろいろな可能性をいろいろ言われたんですが、
一気にいろいろ言われすぎて上手く整理できない( ̄∀ ̄*)
てか、気分ゲンナリ↓↓(>_<)な事を言われたので今度、
愚痴らせてくださいね。。。
とりあえず。
細かい事は、肝生検の結果を診てから判断するそうなので、
とりあえず今回はまたまた薬の量を上げて様子を見ることになりました。
ステロイド 20mg
セルセプト 1回 1250mg(1日2500mg)
FK 1.5ミリ
*FKもセルセプトも免疫抑制剤です
次の外来では下がってるといいんだけどなぁ。。。
さてさて。
9時頃、先生からファックスが。。。。。
昨日のメールで
「微妙だった。」の言葉通り微妙でした( ̄∀ ̄*)
前回(移植した病院)が
GOT 69
GPT 72
T‐Bil 2.24
D-Bil 0.28
γ-GTP 285
今回(地元の病院)
GOT 96
GPT 120
T‐Bil 3.06
D-Bil 0.66
γ-GTP 325
黄色いのは気のせいじゃなかったような気もしますが、
もっと上がっちゃってるかも?と思ってたので
思いのほか良かった。。。(^_^)
次は、来月の検査入院まで行く予定が無いため
くれぐれもこれ以上データを上げないようにしないと・・・
検査入院が普通の入院に変わっちゃう(>_<)
特に移植した病院の先生は、昨日行った病院の先生より
肝機能の上下に敏感なので(^_^;)
まっ。問題は明後日からのサバイバル(* ̄∇ ̄*)
無理したくなくても無理しないといけない状態が続くしね~(>_<)
話はダイブ変わりますが・・・・・
免許を取るために教習所の申し込みをしてきました~(≧▽≦*)
やっぱり9月も休みのこの時期を使わないてはないです!!
念願だった免許が取れる分、
私の通帳は冬のように寒い事になってますが(^_^;)
事故に気をつけてとってきます♪♪
バタバタでした(>_<)
昨日は病院に遅れないようにチャント目覚ましをセットして就寝。。。
朝は予定通りに起きれたんですが、
そこからモソモソとゆっくり準備を始め、24時間テレビのダイジェストを見たり
なんかしてたら、あっという間に時間が過ぎ慌しく出発。。。
友達とかとの約束は絶対遅刻しないくせに、
病院は遅刻ばっかな事に最近気づきました( ̄∀ ̄*)
病院は採血だけだし先生がオーダー出しといてくれてるハズだから
すぐ呼ばれると思ってたけど・・・・
先生。オーダー出し忘れてたらしいです(看護師さん談)
そりゃ時間もかかるわね(^_^;)
でまぁ。採血も済み、いろいろ用事があったのでバタバタ移動し、
5時ごろ帰宅。
そして、9時半ごろ先生からメールが。。
こんばんは~的なことから始まり、今さっきオペが終ったらしく
先生も今日は忙しかったみたいです。。。
で。メールの最後のほうに
「結果見たよ~。ま~、何てゆうか微妙だった。」
いやいやいやいやいやいや・・・・
具体的な数字が聞きたいんですけどって感じ(笑)
話によれば、まだ全部のデータがそろってないから
明日ファックスしてくれるとの事♪
とは言っても。
明日送ってくれる可能性は極めて低いと思ってます。(* ̄∇ ̄*)
先生も忙しいからね~。しょうがない!
微妙だったとは言ってるけど、ビックリするくらい上がってたら
もっと違ったメールがくるだろうから、
そこまで悪くなかったんじゃないかな~って勝手に推測(笑)
もし、明日来たらまた報告しま~す!!
お風呂上りにふと見たら「プツプツ」したものが全身に( ̄∀ ̄*)
何も変わったものは食べてないんだけどなぁ~。。。
蕁麻疹といえば、きまって体調の悪い時に出るんですが、
今回はちょっと目の色が気になるくらいで特に自覚症状も無いし・・・
なんだ?!
いつもと変わってるっていえば、久々に私が夕食作ったくらいだしなぁ~。(笑)
胆汁酸が高くて痒いのか?蕁麻疹で痒いのか?
どっちだぁ~~( ̄∀ ̄*)
あっ。。
やっぱり病院行くことにしました。
どっちにしろ、来月の検査入院前に一度いかなきゃいけなかったので
タイミング的には丁度よかったのかも!
来週の月曜に行ってきます。
先生の都合もあって診察は無理なので採血しかしてきませんが、
結果は出次第教えてもらえることに!
何でもないといいなぁ(^_^)