経過

どうもー。

今日退院したかったのですが、

あっさり「ダメ」と言われました(*_*)


22日からステロイドの注射を始め、

GOT･GPTは下がってきました!!

ビリルビンはまだ高く、下がりも遅めですが、

上がるのはストップしたようです♪


先生達いわく、

今までだらだら微妙な数値できちゃったけど、

何だかんだで最後に正常値になったのが

１年以上前(>_<)

これはやっぱり問題で、

なんとかしないと移植した肝臓がダメになっちゃう!!

って事で先週の外来でビリルビンは３以上あるし、

GOT･GPTも普段より高く３桁いってたので

入院になったわけです(>_<)



副作用の事とかもあるしステロイドを増やしずらかったけど、

いろんな値から診て今まで服用していたステロイドの量は

足りていなかったそうです。


注射で多めに増やしたら反応してきたから

しばらく注射から投与して正常値まで戻すのが第１目標!!

その後、第２ステップとして飲み薬に変え、

２週間くらい正常値をキープできたら退院だそうです(￣∀￣;)


先はナガーイ(´｀*)


まぁね。

ずっとこのままでイイのか気になっていたので

今回の入院はしょうがないかなっとも思ってます。

ただ、学校の事が気になってしかたないですが(>_<)

出席日数が足りなくならないようにちょこっとずつ

行かしてくれるそうなので、その辺の心配は減りました(´▽｀*)

入院３日目（外出）

え～、ご心配おかけしてます(>_<)

入院をきに、ケータイからの更新をマスター♪

コメントも返せるようになりました(笑)


今日は４限目の授業をどーしても休む事が出来なかったので、

先生達の反対を押しのけ外出…

病院から家まで片道２時間チョット、さらに家から学校まで１時間半チョット。。

長旅です。。
（ギリギリ９時前に着いた／汗）


今日の採血は強ミノとかやったり、

安静にしてたわりには全然下がってませんでした(>_<)

チョット心配…

まぁ注射でのステロイドが今日から始まって、

明日もやるので少しは期待できそうですが…

明後日の採血結果が良くなってる事を祈ろう(>人<)

ケータイから

初めてケータイからＵＰです。

ちゃんと更新できているのかな？(>_<)

さて、何故ケータイからというと。。

今日は移植した病院で外来だったんですが、なんとデータが悪く緊急入院になってしまいました(>_<)

９月に肝生検したばっかりなのにまた肝生検。。

今回も５回くらい刺されやっと組織がとれた(￣∀￣;)


詳しいいきさつは、おいおい書きます！

とりあえず入院報告でした(>_<)

寒い！！

いやいや、今週は課題だのプレゼンテーションだのテストだの

てんこ盛りでなかなか更新できずコメントの変身も遅くてすみません。。。。


それにしても、１１月なのにかなりポカポカな日が多いなぁ～っと思っていたら

今日はガクンと気温が下がり寒い！！！

手足が冷え冷えでした(￣∀￣*)

授業でやったんですが、

人は体内の温度を３７度くらいに保とうと、気温が低く寒いときは

手足を犠牲にして、より体の中心部へ熱をもってくる。。。

まさにこの現象ですわ(*_*)

私としては多少体内温度が下がってもいいから手足を冷えすぎないようにして！

って感じです(*￣∇￣*)


それからもう一つ授業でやった事なんですが、

骨粗鬆症を予防するために、カルシウムは不可欠。

でもカルシウムだけじゃ吸収されなくてビタミンDが必要。

このビタミンDは太陽の光（紫外線）を浴びることで得られる。

でもってさらにこの吸収をより骨に与えるためには運動が有効！


骨折してから前よりかは牛乳を飲むようになったし、

太陽の光も毎日浴びてるし、平気ジャン！！

っと思ったら適度な運動が欠けてた(^_^;)

運動は好きなんだけどやる機会がなくてねぇ～。。。。

前期は体育みたいな授業あったからよかったけど、

後期は、というか卒業するまでずっと体育の授業なんてないし・・・・

それにこれからドンドン寒くなるからますます外に出ることも無くなるだろうし・・・

何かいい案を考えて少し運動量を増やしていかなきゃなぁ～っと思った今日この頃でした（笑）


後期に入って、一般教養がだいぶ減り、看護っぽくなってきてます(^_^)

通院日（一昨日）

今日は移植話おやすみです（笑）

木曜日は移植前の病院へ行って来ました。

ステロイドを２０mgにしてから早一ヶ月半。。。。。

今回のデータも全開同様、ビリルビンが２を越えず安定してました♪♪

いや～スゴイですね～ステロイドは。。。

でも、先週した骨折は移植の先生いわくステロイドの副作用の可能性が高い

って言ってたんですよ。。。(*_*)

そもそも。ぶつけても、踏まれても、こけてもいない！のに折れたっていうのが

あり得ない話ですからね（爆）

前に骨密度測った時も結構少なかったし、さらに少なくなってるかも(￣∀￣*)

私の場合、免疫抑制剤を増やしても滅多に感染症を起こしたり

すぐ副作用が現れたりしないのでバンバン使ってきてましたが・・・・

ちりも積も（ちりも積もれば山となる）ってやつですかね。。これは(￣＿￣;)

気が付かないところで徐々に進行！ってこともあるし

次の採血でもビリルビンが落ち着いていたら減らしてくれそうです(^_^)


肝機能が下がっても、骨折してたら飲んでる意味が半減しちゃうし、

骨折しなくても肝機能が上がったらそれはそれで問題なので、

バランスが難しいけど何とかやっていかなきゃなぁ～。。。



足の骨ちゃんも、早くくっついてもらわないと免許も取りにいけないし（爆）

なんだかんだで、もう一ヵ月以上も運転してないのに、

次は高速の予定(￣＿￣;)

事故らないか、ひじょ～～～～～～に心配(*_*)

一回教習所内で練習してからの方がいいかな・・・・

移植ばなし

さっき手鏡を骨折した部分に落としてしまいカナリ痛いです(>_<)



いやいや・・・・今まで長々つらつらと移植前の出来事を書いてきました。

読むの大変でしたよね。。。(*￣∇￣*)

今日からは「移植ばなし」と題して移植当日、移植後のことについて

長々つらつら書いていきたいと思います。

途中、関係ない話題にそれるかもしれませんが、息抜きって事で（笑）



幾多の問題が起きつつも、なんとかむかえられた移植当日。

移植前に聞いた私の手術に対する説明では、

・ドナーからもらうグラフト（肝臓）が私の体にたいして小さいため早期グラフト不全の恐れあり
・ビリルビンが高いから上手く下がらなければ血漿交換
・腎臓が半分しか働いていないから場合によっては透析
・血小板減少と脾臓の肥大のため脾摘するかも
・過去数回の手術により高度な癒着が予想される
・手術時間も伸びる可能性あり
　　　　　・
　　　　　・
　　　　　・


などなどかなりリスクの大きい手術になることは分かっていました。

でも。全然緊張しなかったし、夜眠れなかったって事も無かった。

ある意味吹っ切れてたんだと思います。。。

ここまできたらやるしかないな！って。



am８：３０　　入室

am１０：００　開腹（オペ開始）

pm１５：３０　ドナー入室

pm22：００　ドナーのオペ終了

am０：００　　日付が変わり・・・

pm１２：００　お昼が過ぎ・・・

pm１４：００　オペ終了　その後の処置

pm１６：３０　ICUへ



ま～ホントにね。私も後から聞いてかなりビックリしましたが、

手術は２８時間にも及び、術前後の準備、処置をふくめると３０時間以上の移植となりました。

とにもかくにも癒着を剥離するのが一番大変で、その時の出血も多かったため

輸血は６リットルくらいしたそうです(*_*)どんだけ・・・。



ずっと眠らされていたので、私がはっきり記憶している日にちは手術から５日後くらい。

その間何度か目が覚めましたが、とてもとても目を覚ましていられる状態ではなかった(>_<)


ICUは２度と入りたくないくらい大変な事でいっぱいだったから。。。




意識が戻り、いろんな先生に声をかけられながら、

まず私の目に飛び込んできたのが大量の輸液ポンプ（点滴）！！

も～あの数といったらビックリ過ぎで、苦しいながら何台あるか数えました（爆）

沢山のルート、鼻管、４本のドレーン、尿管、人工呼吸器

手足は縛られ動けないようになっているし、１日中機械の音が鳴るわ、

電気はつきっぱなしだわ、と最悪でした。

特に私が辛かったのは人工呼吸器。

どうやって息をすればいいのか分からず、人工呼吸器で呼吸を助けてもらうどころか、

人工呼吸器でよけい苦しくなってました(￣∀￣*)



ICUでの生活は書くことが大量にあり、やっぱりここの一度には書ききれないので

また明日以降かきます♪♪

とりとめの無い文で読みにくいと思いますが、ごめんなさいー(>_<)

移植秘話その４

あっさり済ますはずだった移植秘話も４回目になり（汗）

そろそろ終盤です(^_^)




昼過ぎに転院先の病院へ着き、着いてきてくれた担当の先生ともお別れのとき(>_<)

移植日にまた来てくれるけど、本当に新しい病院でやってくんだ・・・

とか、ほんとに移植になるんだな～、前の病棟のスタッフは皆いい人だったなぁ～

この病院でやってけるかなぁ～、戻りたいなぁ～っといろんな想いがあって号泣(*_*)

先生も「（前の）病院でる時は泣かないで頑張ったもんね」って言いながら

忙しいのにしばらく居てくれて。。。。

先生が帰った後も、転院して３日か４日間くらいは色紙見るだけで涙がポロポロ(>_<)

とにかく移植に対して不安というより、新しい病院が不安でしかたなかったです。。。


で。この頃の肝臓の調子はというと、転院翌日に発熱(*￣∇￣*)

また胆肝炎か？って感じだったけど、データに変化がほとんど無かったので

長時間移動した疲れかな？ってことに(^_^;)


なかなか慣れないながらも時が経つのはあっという間で、

移植１週間前。。。

前の病院で担当だった看護師さんが２時間かけてはるばる来てくれた♪♪

転院してからというもの、ほとんど良いことが無かった私は久々にテンションUP（笑）

とっても楽しい時間を過ごせました(≧▽≦*)

移植病棟の看護師さんにも

「ナナちゃんスゴク嬉しそうだね♪こんな笑うの珍しいね。」って言われてました（爆）

あたりまえですよね～。こんな嬉しいこと他にあるかーいって話ですよ。(^_^)


さらに２日後、前の病院で担当だった研修医の先生が

「僕も○○先生（女医さん）と一緒に立ち会うからね！」っとわざわざ会いにきてくれました♪

研修医の先生は勉強も兼ねて立ち合うんだろうけど、

わざわざ会いに来てくれた事が嬉しいですよね。。。


そんなこんなでいい日が続き、移植３日前。

この日の夕食を最後に絶食になる予定！

結構順調に来てるかな、と思っていたが、そうもいかなかった・・・・

お昼を過ぎたあたりで何だかお腹が痛くなってきた(>_<)

基本的に我慢できる範囲だったらたとえ入院しててもほとんど先生や看護師さんに

言わない私。しばらく様子をみても治まらず、むしろ酷くなり、加えて寒気が(*_*)

おかしい～・・・・・・

明らかに熱がでるな。そう思い処置は早いほうがイイので看護婦さんに報告。

熱を測ったらアラ３８．８℃。既に出てる～(>_<)

しかも、この頃にはお腹もハンパじゃないくらい痛くて、

ベットでゴロゴロ。。。ゴロゴロ。。。。

痛さが尋常じゃないので、だんだん元気もなくなりベットに横になったままでいると

当直の先生登場。（この先生こそ私がしょっちゅう怒られるいや、お世話になってるアノ先生）

お腹が痛いのは治まらないし、嘔吐はするし、熱は出るし、何より原因不明で

一番先生が心配してました（笑）

結局、夜も寝れないので痛み止めなどを使い、なんとか一晩過ごし。

翌日（移植２日前）

レントゲンやら、エコやらやって、やっと原因発覚。

腸閉塞でした（爆）

まぁね。いろんな要素が重なり起きた腸閉塞でして、詳しくは言えませんが、

薬で何とかなる範囲だったので助かりました(*￣∇￣*)

そして移植前日。

お腹の痛みもすっかりよくなり復活！

約２リットルの下剤を飲んだり、術後に入るICUを見に行ったり、最終説明があったり

バタバタしてたのでかなり早く過ぎました。

夜になって落ち着いた頃。

ある面会者が来たんです。

そう！前の病院で担当だった女医さん(≧▽≦*)

「あ～～～！！！」っと久々の再会に感動。

でも、残念な事に先生がこの日来てくれたのは明日のオペに立ち合えなくなったから。

別な患者さんのオペが入って、ちょっと難しいやつだから抜けられないんだって。

それを言うためだけに、来てくれた事に私は驚き。

沢山お世話になって、いっぱいわがままも言ったのに、転院してからも

こんなに考えてくれてると思わなかったから・・・。

この時、沢山の人が見守ってくれてる。明日のオペもきっと大丈夫！

って思えた気がします。


というわけで、これから長い、長いオペと術後の闘いに入るわけですが

ここからが今まで何度も言ってた私の抹消したかった記憶。

たぶん１日じゃ書ききれないので、分けて書いていきます(^_^)

移植秘話その３

今日は、１週間ぶりに整形へ行ってきました。

骨折の経過はいたって順調♪腫れや浮腫みも落ち着きました(^_^)

まだ、くっついてはいないけど、痛くないし、このまま無事に

くっつきそうかな♪♪




では続きを～。。。。

ビックな胆管炎が起こり、ビリルビンも２０を越えたあたりで

タンパク、アルブミン、コリンエステラーゼ、血小板と低くなってはいけない

他のデータもどんどん下がり、状態は悪化するばかり(>_<)

ちゃんとしたルートを確保するためにIVHを入れ、

脂肪分やら、アルブミン、を点滴で始め、ステロイドもやり・・・・・

そんな日がしばらく続き様子をみてましたが良くならず。。

IVHから感染を起こして抜くことになったり、繰り返し胆管炎は起きるし

毎日のように母や、先生からは移植の話があり・・・で毎日イライラしてた時期でした。。

移植するとしても、この時にいた病院では移植が出来ないので別の病院から

先生が会いにきてくれ、移植についての話をいろいろしてくれてた。

だけど、移植する気にはなれなかったので、「話聞くだけならいいよ。」そう言って

イヤイヤながら聞いてた感じだったかも。。。

ただ、去年はまだ移植の時じゃない！って思ってたけど、

さすがに今回はビリルビンも２０～３０の間をフラフラしたまま下がらない。

痒くてかき傷だらけ、横になっててもだるい・・・・などなど

このままの状態が続くのは体力的にも精神的にも無理があるなっと思って

悩みに、悩みに、悩みに、悩みに、悩んだ末！

担当の先生と１対１で話ました。

「移植する。」

たったこれだけの言葉なのになかなか言えなくて、

言う前も言った後も涙が止まらなくて、でもずっと待って聞いててくれた先生。

女医さんだったのですが、

「よく決心したね、移植の日は手術に立ち会うからね、頑張ろうね。」っと

一緒に泣きながら言ってくれていてくれて・・・。

とってもいい先生に会えた！と思ってます。



ま～、これで一気に移植モード全開になり、転院の準備やら検査やらどんどこ

始まってきました。（９月始め頃）


転院いたのは１０月に入ってからですが、いざ転院となると

小さい頃からずっと通ってた病院を離れて新しい病院へいくのは

先生も看護師さんも全く知らないし、不安すぎ(/□＼)

でも、それもしょうがない！移植するって言ったからには頑張ろう！

って気になる出来事があったんです(^_^)

それは私がいた病棟の看護師さんと先生全員からの寄せ書き！

先生も看護師さんも忙しいだろうに、いつ書いたの？！ってくらい

すごい手の込んだ寄せ書きをもらって感動(/□＼)

担当だった看護師さんは勤務日じゃないのにわざわざ病棟まで

お見送りに来てくれたりして、

私はなんて幸せな人間なんだ～っと思いましたよ。。。。


転院する時くらい泣かないでいようと思い、

写真を撮ったりしながら笑顔でバイバイo(^-^)o

無事に転院先の病院に着きました！


今日でおわらすつもりだったんですが、思いのほか長くなってきたので

また明日(*￣∇￣*)

移植秘話その２

今月の２日、３日と学園祭がありました。

演奏の練習だの準備だのいろいろやる事が沢山！！

ぜんぜん文化祭を楽しむ余裕は無かったです(￣∀￣*)




ではでは、この前の続きにいきたいと思います。


何だかんだで、高かったビリルビンは２～３で落ち着き、

年が明け4年前の冬。

またもや胆管炎(*_*)

今度はどんだけ上がるのかとハラハラしましたが、その時は４で治まり

約2週の入院で済みました。

その後はちょこちょこ熱は出たものの極端に上がったりせず落ち着いた日々に・・・




そして春もすぎ、夏ある日。

映画を見に行こう！っと言うことで家族と映画館へ(^_^)

放映時間までかなり時間があったのでお昼を食べる事になったのですが、

この時から私に異変が(>_<)

だるいし、お腹の右側はだんだん痛くなってくるし・・・・

なにより食欲も無い、そして寒い(*_*)

明らかに、おかしいぞ？！これはまた絶対胆管炎だ～(/□＼)

っと思いましたが、親に言ったらカナリ心配されるし、

もしかしたら、おさまるかもしれないので映画へ（爆）


も～、その間のお腹の痛さと寒気は最悪で、映画どころではありません。

ひたすら平常を装って、家に帰れるのを待ちました・・・

帰宅後。

さっそく熱を測ると、３９．８℃(´д｀)

やっぱり・・・(*_*)

さすがに去年のように、ビリルビンが超上がるのは困るので、

次の日に病院へ。。。。。

急いで採血をすませ、結果を待ってると先生登場。


ビリルビンは６になってるし、GOT、GPTも高いし、明らかに胆管炎！

っと言うことで、入院(/□＼)

この時点ではまだまだ移植する気も無かったですけど、

日に日にビリルビンがあがり、入院に２週間目にはまたまた２０を越え、

周りがどんどん移植モードになってるのが分かりました・・・(>_<)


と言うわけで、長くなってきたのでまた明日！！

明日には全部書き終わるかな？！(^_^)

移植秘話

今日で１０月もおしまいですね～。２００７年も残すところあと２ヶ月(>_<)

早いなぁ～。。。。


さてさて、本当は昨日更新するはずだった移植秘話（笑）

課題が終らず出来ませんでした(*_*)



前にも書きましたが、移植は私にとって最大の敵。

当時の記憶は抹消したかったですが、４年の時を経てだんだん整理が出来てきました。

「移植」という事が完全に決定するまでの間は本当にいろんな事があり、

ある意味移植後よりも大変でした。



初めて「移植」の話が出たのは、5年前で、胆管炎をきっかけに入院している時でした。

入院時は６だったビリルビンが見る見る上がり、気がつけば２０を越え停滞。

痒くて、痒くて毎日ポリポリかきまくり、食事も1ヶ月くらいストップしたまま、

どんどん上がるビリルビンに対しての治療は移植しかない。

っとここで初めて移植の話がでました。

今まで、移植についてあんまり考えた事がなく、いつかはするかもしれない、

しなきゃいけない時が来るんじゃないかな。ってゆうくらいにしか思ってなかったし。


「移植したほうがいい」

そう言われたからといって

「はい、します」

と即答できるわけがなく、とりあえず「嫌だ」といってました。

何で嫌だったか？それは何となくだけど

「今、が移植のタイミングだと思わなかったから」

それまでに手術は4回か5回くらいしてきてるから、傷がつくの嫌だとか

怖いとかは思わなかったかな。

ただ、ステロイドも始めたばかりだし、下がる可能性が完全にないわけじゃないし

まだ移植の前にやれる事があるって思ってたから

どうしてもその時はやりたくなかったんだよね。。。

この時は、私の考え通り、ステロイドや強ミノ、栄養剤などさまざまな事をして

ビリルビンの上がり下がりを繰り返すこと約半年！！！

なんとか3まで戻すことに成功♪♪

退院することも出来ました(^_^)

まだまだ移植する気もなく、人間その気になればなんとかなる！

っと思った瞬間でした（爆）


でも。これは、ほんの始まりにしか過ぎず、この後が本当に大変でした。

長くなるので、それはまた明日以降にUPしたいと思います(*￣∇￣*)